Болезнь постепенно заковывает меня в собственном теле, но я могу полноценно трудиться сидя и лежа
Пятнадцать лет назад 43-летнему Дмитрию Донскому из Астраханской области был поставлен диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). Болезнь постепенно лишила мужчину возможности двигаться, говорить, работать по специальности. Но Дмитрий выбрал жизнь вопреки. Он освоил графический дизайн и с помощью айтрекера — устройства для управления компьютером глазами — разрабатывает эскизы, баннеры, этикетки для производителей медицинской одежды и продовольственных товаров. Цифровые технологии: программа озвучивания текста, голосовой помощник «Алиса» и система управления «Умный дом» — помогают Дмитрию зарабатывать, заботиться о семье и общаться.
Зачем я участвую в этом проекте?
Участие в этом проекте для меня — возможность поделиться своей уникальной историей, которая, надеюсь, вдохновит тех, кто переживает трудности. Чтобы, несмотря на проблемы, пессимистичные прогнозы врачей, поддерживать в себе решимость идти вперёд. Тогда каждое ограничение будет ключом к новым возможностям для активности и развития.
Как изменилась жизнь
Первые симптомы болезни я заметил в 2005 году: не смог разогнуть пальцы после работы в огороде, кисть непроизвольно сжималась, когда играл на гитаре. Диагноз БАС мне поставили только через два года. Все это время я обследовался, пробовал разные методы лечения, но врачи не могли ответить на все мои вопросы. Болезнь прогрессировала, а через четыре года мне пришлось уйти с работы. Дали первую группу инвалидности. Сейчас я почти полностью парализован, использую маску для поддержки дыхания, с трудом глотаю и говорю, в быту мне помогает социальный работник.
Когда я впервые прочитал о своём предполагаемом диагнозе в медицинской энциклопедии, для меня это стало настоящим шоком. В первую очередь я подумал о родителях, которые уже пережили потерю дочери, моей сестры. Страшно было представить, что меня ждёт всё то, что я прочитал. Но, несмотря на страх и боль, жизнь не останавливалась ни на миг. Я не позволил себе впасть в депрессию, хотя физические ограничения и внутренние переживания давали о себе знать. Моя семья стала для меня главной опорой в этот непростой период.
Принятие инвалидности
БАС — это болезнь, которая постоянно прогрессирует, заставляя меня снова и снова адаптироваться к новым обстоятельствам, принимать себя в изменившемся теле. Вначале, когда заболевание развивалось стремительно, я не был готов принимать это. Сидел дома, не хотел встречаться с друзьями и знакомыми, боялся увидеть в их глазах жалость. Какое-то время даже отказывался от инвалидной коляски, лишая себя возможности выходить на прогулки. Как же я потом об этом жалел! Ведь время — это самое ценное, что есть у человека с диагнозом БАС. Каждый новый день непредсказуем.
Болезнь постепенно заковывает меня в собственное тело, как в тюрьму. И стены этой тюрьмы неумолимо сжимаются, лишая возможности даже дышать самостоятельно. Это страшное ощущение беспомощности и зависимости от окружающих. Но я понял, что у меня два варианта: сдаться или принять свое состояние, научиться жить с ним, ценя каждое мгновение. Я выбрал принять.
Цифровые технологии
Без преувеличения могу сказать, что цифровые технологии играют колоссальную роль в моей жизни. Это не просто инструменты для работы, но и способ взаимодействия с миром, возможность чувствовать себя полноценным членом общества.
Как графический дизайнер я использую множество программ: от давно известных Photoshop и CorelDRAW до современных Figma и нейросетей. Они позволяют мне реализовывать идеи, сотрудничать с клиентами и коллегами.
Работать графическим дизайнером да и вообще пользоваться гаджетами я бы не смог без специальных адаптивных технологий. Например, айтрекер буквально заменил мне руки при работе на компьютере. Я использую Tobii Eye Tracker 4C вместе с функцией Eye Control в Windows и программой «Колокольчик» от российского разработчика.
В начале своего пути в дизайне я работал за обычным компьютером, за обычным столом и на обычном кресле. Постепенно болезнь лишила меня возможности управлять компьютером с помощью мышки, привязанной к кисти. В итоге айтрекер — специальное устройство, позволяющее перемещать курсор взглядом, — стал необходимым инструментом для того, чтобы продолжить творить и работать. К нему купили и современный компьютер. Учиться работать глазами было даже интересно. И методом проб и ошибок я приспособился таким способом не просто управлять компьютером, но и работать в графических редакторах, хотя весь этот процесс требует терпения. Айтрекер поддерживает все необходимые программы для работы, но, если что-то вдруг не подключается, я ищу решение. В этом деле главное — желание. Конечно, научиться с нуля делать что-то в графических редакторах сложно: нужна плавность движений, а айтрекер не позволяет рисовать, как рукой или мышкой. Но не в моих принципах бросать дело, да и осваивать что-то другое уже не было желания. У меня получилось адаптироваться, потому что я уже был знаком с функционалом разных редакторов. Если нужно, прошу здорового специалиста помочь нарисовать то, что не могу, или вообще делегирую заказ.
Ещё я использую программу «LINKa напиши» — это приложение для озвучивания напечатанного на компьютере текста, которое существенно упрощает мою коммуникацию с окружающими. Все напечатанные мной слова и предложения озвучиваются. Таким образом я могу давать команды через колонку «Алиса» и управлять системой «Умный дом», которая к ней подключена, — включать и выключать кондиционер, освещение, розетки, звук на колонках. Кроме этого, благодаря программе LINKa я общаюсь с сиделкой или с маленькими племянниками, которые пока не умеют читать, могу «говорить» за праздничным столом или просто озвучивать какой-нибудь текст.
Всё это в комплексе даёт возможность полноценно управлять компьютером: работать, учиться, творить, совершать покупки и платежи онлайн, общаться. Без этих цифровых и интернет-технологий я бы чувствовал себя беспомощным и оторванным от мира. А так я чувствую себя свободным человеком и многое могу делать сам.
Работа в новых обстоятельствах
До болезни я работал геофизиком-интерпретатором, но с приходом инвалидности пришлось искать новое занятие. Ребёнок, родители, ипотека требовали моего участия. Решил освоить интернет-профессию, пробовал разные варианты: веб-дизайн, иллюстрацию, дизайн интерьера, 3D-моделирование, даже стихи писал. Выбрал графический дизайн как самое доступное и интересное для меня.
Начинал я, когда ещё руки более-менее работали. Учился самостоятельно на YouTube, практиковался, делал фотоколлажи, календари, обрабатывал и реставрировал фотографии для родных и знакомых. Первые заказы поступали от знакомых, бывших коллег. Отправил как-то свои варианты визиток местному блогеру-предпринимателю. Ему понравился мой дизайн, мы начали сотрудничать. Он помог мне попасть в крупный проект молочного завода с сетью магазинов в нашем регионе. Постепенно обо мне узнавали новые клиенты через «сарафанное радио». Я постоянно развиваюсь в дизайне: самостоятельно и на платных курсах.
Со временем пришлось полностью адаптировать рабочее место под свои нужды. Сейчас у меня есть все необходимое для комфортной работы: многофункциональное инвалидное кресло, стол, спроектированный по моим требованиям, специальный держатель для ноутбука. Я могу полноценно трудиться как сидя, так и лёжа.
Что касается моего рабочего процесса, то я стараюсь тщательно планировать всё заранее, чтобы равномерно распределять нагрузку, обязательно давать отдых глазам. Обсуждаю с клиентами сроки и условия, избегаю слишком сложных или срочных заказов. Для меня важно работать в комфортном темпе, не перенапрягаться и не стрессовать. Ведь моя главная цель — не заработать все деньги мира, а сохранить качество жизни, заниматься любимым делом и быть полезным людям.
Все получится!
Несмотря на проблемы со здоровьем, я не чувствую себя несчастным. Напротив, я испытываю огромное желание жить и горжусь своими достижениями. Например, тем, что смог закрыть ипотеку намного раньше срока, а также победой в конкурсе на разработку эмблемы избирательной комиссии Астраханской области. Эти успехи вдохновляют меня идти к новым целям.
Жизнь настолько многогранна и удивительна, что в ней всегда найдётся место для новых смыслов. Нельзя хоронить себя раньше времени, ведь нашу жизнь за нас никто не проживёт. Нужно учиться быть здесь и сейчас, верить в себя и свои силы.
