Для меня цифровые технологии — это выход за пределы квартиры и общение с миром
Самое сложное в жизни 33-летнего Алексея Смирнова из Краснотурьинска Свердловской области — это каждый день приспосабливаться к новому состоянию. Боковой амиотрофический склероз (БАС) пришел в его жизнь четыре года назад. Тогда парню было сложно держать ручку, а сейчас он не ходит, невнятно говорит и двигает только одной рукой. К счастью, есть технологии, которые помогают ему, пусть не как раньше, но всё же зарабатывать и заботиться о супруге и маленьком сыне.
Зачем я участвую в этом проекте?
Я хочу рассказать о себе другим людям, чтобы они знали: жизнь при боковом амиотрофическом склерозе не заканчивается, а лишь меняется. Показать, что можно адаптировать свое рабочее место и продолжать учиться, трудиться, обеспечивать себя и семью с помощью цифровых технологий.
В 2020 году я переболел ковидом. После него у меня на правой руке начал дёргаться палец. Тогда я не придал этому значения, но через пару месяцев заметил, что стало неудобно брать ручку, появился неровный почерк. Я обратился к врачам, и через полгода мне поставили диагноз. Хотя ещё полтора года я посещал врачей, надеялся найти что-то другое.
До болезни я работал начальником участка в АО «Богословское рудоуправление». Мы следили за состоянием горношахтного оборудования. Одновременно я учился на инженера-энергетика. Когда уже стало тяжело выполнять некоторые операции, руководство перевело меня на должность заместителя главного энергетика. А ещё через полгода медкомиссия отстранила от работы.
В это время в доме, где я живу, появилось товарищество собственников жилья (ТСЖ). Я работаю там с февраля 2021 года — начал, когда ещё не было точного диагноза. Сначала занимался инженерными сетями: электричеством, отоплением, водой. Успел полностью заменить автоматику теплопункта и провести многие другие работы. Трудился так до середины 2022 года, пока мог залезать на стремянку, закрывать задвижку. Уже два года занимаюсь только умственным трудом.
Как изменилась жизнь
До болезни я увлекался рыбалкой. Делал сам ремонт дома, успел везде установить теплые полы. Помогал и другим: менял электропроводку в доме и на участке у тёщи. Правда, немного не успел.
Самое сложное — это практически ежедневно приспосабливаться. Ведь болезнь прогрессирует: то пальцы перестают разгибаться, то рука больше не поднимается. Сейчас сам я уже не хожу, руки почти не работают, речь еле понятна. Мне важна удалённая работа, без посторонней помощи я уже не могу выйти из дома. Общения, конечно, не хватает, но с моим заболеванием с этим приходится мириться.
Много коллег как на прошлом месте работы, так и на нынешнем удивляются, как я нахожу в себе силы вообще жить с таким тяжёлым заболеванием, не говоря уже о работе. Некоторые родные и близкие отдалились: не каждому дано принять меня с инвалидностью. Конечно, тяжело, когда люди отворачиваются в такое время, но их единицы.
Больше тех, кто готов прийти на помощь. Например, были случаи, когда я падал и помогали соседи. Я благодарен коллективу АО «Богословское рудоуправление» за оплату моего обучения и лекарств. Друзья регулярно звонят, узнают, как дела. Недавно один друг отремонтировал водонагреватель, а другой — собрал детский столик.
Принятие инвалидности
Пока у меня не было диагноза, я искал информацию в интернете по симптомам. Большинство статей вело именно к БАС. Когда я прочитал описание, меня затрясло. Первое, что пришло в голову, — жизнь резко сократилась, меня ждёт мучительная смерть. Жена утешала, что не бросит, я принял успокоительное и уснул. На следующий день началась сессия, и я отвлёкся. Конечно, тревожные мысли посещают, но я научился переключаться на другое. Все мы когда-нибудь уйдём.
Мне очень помогла жить дальше мысль о том, что у меня будет сын. Дело в том, что мы с супругой уже четыре года хотели ребёнка, но ничего не выходило. И вот незадолго до того, как мне поставили диагноз, все получилось. На шестой неделе беременности у жены была угроза выкидыша (в это время я как раз ходил по врачам), но, к счастью, всё обошлось. За пару недель до родов пришла ещё одна беда — ковид у супруги, её направили в Екатеринбург. А когда сын родился, я был на седьмом небе от радости. Мне вручили этот свёрток счастья, и я не поверил глазам: это мой сын, он так похож на меня! Сейчас ему уже два года. Любую свободную минуту я провожу с ним. Пока была возможность, гулял и играл. Почти все говорят, что он — моя копия. Ежедневно, когда утром сын прибегает в мою комнату, чтобы вместе посмотреть мультики, я понимаю, что ради этого стоит жить.
Моя супруга ещё не приняла диагноз: надеется, что изобретут лекарство. Поддерживает даже, наверное, не её слова, а физическая помощь. Каждый день она нас балует вкусной едой, а я понимаю, насколько тяжело ей со мной: сводить в туалет, помыть, накормить… Все повседневные дела делает одна за троих. Я не могу найти слов, насколько я благодарен ей!
Когда я получил инвалидность, понял, что далеко не от всех следует ждать помощи. И чаще всего она приходит именно от тех, от кого её не ждёшь. Реально помогает людям с БАС благотворительный фонд «Живи сейчас»: он бесплатно консультирует с разными врачами, юристами, помогает с оборудованием. Я обращался к юристу фонда, когда проходил медико-социальную экспертизу, оформлял индивидуальную программу реабилитации. Также у фонда есть чаты, где общаются люди с БАС и ухаживающие за ними. Я много раз просил там совета по поводу оборудования, паллиативного статуса и других вопросов и всегда получал ответы. Наверное, главное — это не откладывать дела на потом, поэтому у меня уже лежат респираторное оборудование, зонд и айтрекер.
Работа в новых обстоятельствах
Я работаю системным администратором в товариществе собственников жилья, в доме, где живу. Принимаю показания счётчиков, рассчитываю квитанции, администрирую сайт и бухгалтерскую программу «1С», веду отчётность. Председатель ТСЖ — мой руководитель — боится излишне меня нагружать, а я, наоборот, иду к нему с новыми предложениями.
Для меня работа — это способ прогнать мысли о заболевании. Сейчас осваиваю языки программирования: HTML, CSS, VBA. Изучаю веб-разработку по роликам в Youtube, хочу написать сайт для ТСЖ. А язык программирования VBA пригодился, чтобы систематизировать данные и автоматизировано принимать показания счётчиков.
Я поставил компьютерное кресло боком к столу, чтобы работать и приглядывать за сыном. Есть противопролежневая подушка на сидение, так как могу сидеть по пять часов подряд. Чтобы шея не уставала, ноутбук поставил на коробку: так экран расположен на уровне глаз. Рабочее место — в комнате сына, поэтому тихий час у нас одновременно.
Хочу найти для себя еще дополнительную работу удалённо. Но, к сожалению, пока не получается. Например, недавно откликнулся на вакансию в службе поддержки Яндекс. Работа подразумевала общение в текстовых чатах. Меня пригласили на видеоинтервью. Но из-за нечёткой речи я не смог раскрыть свой потенциал, и мне отказали.
Цифровые технологии
Для меня цифровые технологии — это в первую очередь выход за пределы квартиры и общение с миром. Они помогают мне работать, искать информацию, учиться новому, делать покупки. Например, с руководителем ТСЖ я сейчас общаюсь практически ежедневно и в основном письменно — через WhatsApp. Если надо принять или отправить документы — по электронной почте. Телефоном пользуюсь с помощью стандартного приложения на ноутбуке «Связь с телефоном». Компьютерные версии Telegram, WhatsApp у меня тоже установлены.
Я уже приобрел айтрекер — устройство для управления компьютером глазами, но ещё им не пользуюсь. Для айтрекера скачал программу OptiKey Pro. Она позволяет не только вводить текст, но и синтезировать речь. Пока позволяет рука (у меня работает только левая), управляю мышью. Печатаю ей на экранной клавиатуре Comfort Onscreen Keyboard Pro. Применять её довольно просто: настраиваются горячие клавиши, имеется обучаемый словарь.
Работаю с мышью A4tech X7: чтобы использовать кнопку, нужно приложить усилие — это исключает ложные нажатия. Чтобы зафиксировать руку, на краю стола закрепили струбцину — приспособление с зажимом, которое ограничивает движение руки. Это особенно выручает по утрам: когда зеваешь, мышцы сокращаются и мышка легко слетает со стола.
Все получится!
Я люблю всё новое. Наверное, время болезни — пик моего саморазвития. Свободного времени много, и чтобы отвлекаться, я загружаю мозг работой. Для меня сейчас работа — это не ограничение, а больше хобби. Приносить пользу обществу, отвлечься — так я не чувствую себя инвалидом. Мечтаю, чтобы мои близкие ни в чём не нуждались. Хочу, чтобы не было конфликтов — никаких: ни военных, ни бытовых.
Планов у меня много. Например, приобрести для супруги посудомоечную машину.
Скоро в подъезде сделают пандус, и я планирую бывать на улице чаще, чем раз в сезон. Собираемся съездить к тёще с тестем в деревню, если погода позволит — нагуляюсь.
Близкие меня в основном поддерживают. Некоторые, конечно, отговаривали продолжать высшее образование, не видели в этом смысла. Когда мне поставили диагноз, оставалось еще полтора года учиться. Но я не бросил вуз и даже окончил его с отличием: в моём дипломе нет ни одной четвёрки. Единственный из группы я защищал диплом удалённо: уже не было возможности выехать из-за проблем с самообслуживанием.
Хочу обратиться к тем людям, которые получили инвалидность по БАС сейчас. Постарайтесь принять ситуацию, вы не падаете с обрыва — время ещё есть. Не вдавайтесь в крайности: люди живут с этим заболеванием, именно живут, а не существуют. Не так важна медикаментозная терапия, как поддержка близких. Обратитесь в фонд «Живи сейчас», и вы не будете одиноки.
