Услышав, как говорит человек без гортани, я был поражён
После удаления гортани Денис Смоляков научился говорить с помощью голосообразующего аппарата. Сначала это были 2-3 простых слова. А далее близкие не давали ему молчать: он быстро научился уверенно общаться. Денис принимал активное участие в пациентских школах для тех, кому предстояло удаление гортани. И люди понимали: с помощью современных девайсов можно говорить даже без голоса.
Зачем я участвую в этом проекте?
Чтобы другие люди могли общаться и вести полноценный образ жизни, как это делаю я! Некоторые пациенты, понимая, что если они сделают операцию по удалению гортани, потеряют речь, потеряют способность к общению и будут дышать через трубку, просто отказываются делать эту операцию. То есть умирают от рака гортани.
По образованию я физкультурник, но в своё время мне удалось самостоятельно изучить бухгалтерское дело, и несколько лет я помогал частным фирмам вести бухгалтерию. Два года до болезни я работал кладовщиком. После длительного больничного из-за операций на гортани работать на складе я уже не мог: там было пыльно и периодически приходилось таскать тяжести, а мне это делать категорически запрещено. Работодатель отнёсся к этому с пониманием и перевёл меня в более комфортные условия: я стал помощником бухгалтера.
Как изменилась жизнь
Через несколько дней после операции врачи сказали, что ничего не нужно, кроме электрогортани: всё остальное может навредить. Толкын Аязбаевна, онколог из Центра Блохина, привела ко мне своего пациента, который говорил с помощью электронной гортани. Услышав, как говорит человек без гортани, я был поражён, и с того момента вопрос, как говорить, был решён.
Тогда мы ещё не знали, что данный аппарат можно получить бесплатно, внеся его в ИПРА (индивидуальную программу реабилитации и абилитации). Я попробовал говорить прямо в магазине. Специалисты показали, как им пользоваться, и отпустили только тогда, когда я смог сказать пару слов.
Мы приобрели американский аппарат TruTone. В 2014 году он стоил 47 000 рублей. В этом же магазине я купил ёршик для трахеостомической трубочки. Он мне так понравился, что через какое-то время мы вернулись за вторым. Работники магазина услышали, как я разговариваю с помощью аппарата, купленного у них же, и были поражены чистотой моей речи, предложили снять видеоролик — записали на телефон и выложили на YouTube
После удаления гортани дома решили, что выходить на работу мне больше не нужно. Мне дали первую группу инвалидности, с которой уже многие вещи становятся проще, а пенсия — побольше. Сейчас я занимаюсь своим здоровьем, дачей и внуками. В общем, вместе с супругой создаём тыл своим детям.
У нас большая семья: дети, внуки. Хочешь-не хочешь, но приходится много общаться, поэтому я достаточно быстро освоил данную технику, не прибегая к помощи специалистов.
Принятие инвалидности
Сперва я очень стеснялся говорить с помощью аппарата: люди пугались, шарахались. Речь моя была несколько напряжённой, потому как я не понимал, как меня слышат, что из того, что я говорю, понимают. Постепенно я научился сначала спрашивать дорогу, затем делать покупки в магазине, потом просто разговаривать с людьми в общественных местах, то есть постепенно жизнь начала входить в нормальное русло.
Чуть позднее пришло предложение от ребят из нашего магазина «МЕДтехника №7» и председателя Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирины Буравой снять профессиональный ролик для конгресса по голове и шее. Позже Ирина Буровая пригласила нас на интервью поделиться своей историей. Там мы познакомились с директором центра оториноларингологии Дайхес Николаем Аркадьевичем. И он мне с супругой предложил проводить пациентские школы при участии ассоциации «Здравствуй!».
Пациенты, находясь на лечении и видя, как это неприглядно — бинты и трубки, понимая, что после операции потеряют голос безвозвратно, начинают думать: «Всё! Я не хочу быть таким!» И тут прихожу я, такой весь из себя красивый, разговариваю, улыбаюсь, рассказываю, как пользоваться аппаратом. И сразу человек начинает думать: «Так, а почему я не буду делать операцию? Нет, я буду делать операцию. Ну, он же смог, значит, и я смогу!» Это тот же самый вариант, который был у нас в Блохина, когда к нам врач подвела своего пациента, прекрасно говорящего с помощью электронной гортани.
Показательные походы в стационары я закончил в период ковида, и до сих пор в больницы почти никого не запускают. И это правильно, так как любая инфекция очень опасна при заболеваниях головы и шеи. Там все настолько зыбко, что ни в коем случае ни чихнуть, ни кашлянуть нельзя.
У меня есть отдушина — я пишу рассказы и выкладываю их на Литрес. Там есть специальные писательские чаты, где я общаюсь с другими авторами. Мы частенько собираемся вместе на книжных ярмарках и других интересных мероприятиях.
Цифровые технологии
Мы выбрали американский аппарат, потому что в нём регулируется звук. Нам это было важно, потому что у нас родился внук. Но есть и замечательный отечественный «Хронос», его по ИПР бесплатно можно получить. Он у меня тоже есть. Я использую его для дачи.
Голосовой аппарат всегда висит у меня на шее. Внешне он похож на карманный фонарик. Чтобы начать говорить, я прислоняю аппарат к шее, нажимаю на кнопку, и раздаётся монотонное гудение, которое я с помощью мимики, губ и языка превращаю в звучащую речь. Вибрация создаётся электромагнитом. Аппарат работает от аккумулятора.
До покупки аппарата я общался письменно. Сейчас все проще: появилось много приложений, которые могут конвертировать текст в голос. Я не пользуюсь ими, так как мне для полноценного общения достаточно моего голосового аппарата, но рассказываю о этих приложениях людям, которым только предстоит удаление гортани и они какое-то время не смогут говорить. Это очень удобно, так как бывают ситуации, когда твоему собеседнику не совсем удобно читать то, что ты хочешь сказать. Например, врачу на обходе.
Все получится!
У меня все получится, потому что со мной всегда рядом моя замечательная супруга Юлия. Если бы не она, не знаю, был бы я сейчас жив. Ей тоже пришлось уйти с работы, чтоб ухаживать за мной, помогать восстанавливаться и добиваться того, что положено по законодательству.
Мне бы хотелось сказать, чтобы люди, узнав о болезни, не тратили время на нетрадиционную медицину: только наука, только врачи, только больницы. И, конечно же, технологии, которые позволяют жить полноценно.
