Жизнь не стала хуже, просто она стала другой
Ассистивные программы NVDA, VoiceOver и другие цифровые инструменты помогают 35-летней москвичке Галине, потерявшей зрение из-за опухоли головного мозга, сохранять независимость и вести активный образ жизни. Из-за проблем со здоровьем прежнюю работу юристом пришлось оставить. После получения инвалидности девушка работала в двух благотворительных фондах: «Творческое объединение Круг» и «Второе дыхание». Она была председателем местной организации «Сокол», московской городской организации Всероссийского общества слепых, занималась различными социальными проектами. Сейчас Галина учится в магистратуре по специальности «Социальная работа с различными категориями населения», ищет возможности реализовать свой потенциал и быть полезной обществу.
Зачем я участвую в этом проекте?
Думаю, если бы мне в свое время попалось такое интервью, мне было бы легче пройти этот путь. Когда человек испытывает страх перед неизвестным будущим, поддержка и ободряющие слова очень важны. Надеюсь, моя история также сможет послужить кому-то источником силы и вдохновения.
Принятие инвалидности
После тяжелой 8-часовой операции по удалению опухоли я не сразу осознала проблемы со зрением. Через две недели я стала понемногу выходить на улицу в сопровождении родителей. Все вокруг было размытым, нечетким. Например, вместо знакомых коробок и упаковок в магазине я видела лишь пестрые пятна. Это вызывало сильную растерянность. Но и тогда я еще не до конца осознавала весь масштаб произошедшего.
Важным этапом принятия для меня стало возвращение к активной деятельности. Я пробовала себя в творчестве, участвовала в спортивных мероприятиях, общественных проектах и поняла, что могу быть полезна обществу, нужна другим людям, несмотря на свои ограничения. Это стало для меня большой мотивацией, помогло обрести новые смыслы в жизни.
Сейчас, спустя время, я уже не стесняюсь своей особенности и стараюсь больше говорить об этом, чтобы разрушить стереотипы о людях с инвалидностью. Конечно, я не могу сказать, что полностью приняла свою слепоту, адаптировалась к новой реальности. Я вспоминаю себя зрячей и хочется, конечно, быть такой. Но эти мысли не приносят результата. Поэтому нужно учиться жить с этим: вытаскивать себя и потихоньку идти вперед, шаг за шагом. Жизнь продолжается, просто в новом формате. И от меня зависит, насколько интересной и насыщенной она будет.
Как изменилась жизнь
Когда я начала возвращаться к активной жизни, больше общаться с людьми вне дома и выходить в свет, то в полной мере ощутила свои трудности и уязвимость. До сих пор поражаюсь, когда вижу, как легко другие люди делают то, на что у меня уходит очень много времени и сил. Например, обычный заказ еды через приложение занимает у меня минут 20, потому что приходится всё увеличивать, полагаться на озвучку. А другой человек справляется с этим за 5 минут. В такие моменты особенно остро осознаешь, насколько плохо ты видишь и как сильно это ограничивает тебя в элементарных вещах.
Главные ограничения — недоступность книг, газет, документов. Бывает сложно разобраться с кнопками на технике, найти продукты в холодильнике. В незнакомых местах надеешься на помощь окружающих. Чтобы разглядеть человека, приходится поднимать глаза высоко и смотреть боковым зрением. Но самое сложное — вопрос работы и трудоустройства. Раньше я была юристом, а сейчас трудно представить, как вернуться к этой деятельности. Хочется обрести самостоятельность и не нуждаться в посторонней помощи.
Я стала осторожнее и неувереннее в движениях: делаю всё медленнее, но внимательнее. Уровень общего спокойствия снизился, но это нормально — нужно время на адаптацию. Для меня это не недостатки, а новые особенности, которые надо принять.
Пока остаточного зрения хватает для знакомых маршрутов. Если еду впервые куда-то или в темноте, то обязательно беру трость. Конечно, мне не хочется привлекать внимание, но с ней надёжнее, поэтому между безопасностью и комфортом выбираю первое. К передвижению с тростью привыкла легко, так как успела поработать в обществе слепых, где все ходят с ними.
Трудности помогли мне расширить картину мира: я стала более чуткой к проблемам других, научилась больше ценить то, что имею. Проснулся интерес к новым сферам — появилось желание пробовать себя в непривычных ролях. Да, жизнь после потери зрения сильно изменилась и в быту, и в эмоциях, и в отношении к людям. Пришлось многое осваивать заново, менять привычки. При этом не могу сказать, что жизнь стала хуже. Она просто стала другой. Более сложной в чём-то, но и более глубокой, насыщенной.
Работа в новых обстоятельствах
На собеседовании я сначала не сказала о проблемах со зрением. Но потом открылась руководителю. Проработала я там около трех месяцев. Через какое-то время мне предложили возглавить местную московскую городскую организацию «Сокол» Всероссийского общества слепых. Я проработала в ВОС полтора года — мне было интересно работать с незрячими, хотелось быть ближе к людям с такими же проблемами.
Работу я начала искать не сразу. На это меня вдохновило участие в марафонском забеге, который стал своеобразным вызовом самой себе. Тогда я решила, что раз смогла преодолеть дистанцию, значит способна добиваться целей и работать. Я пришла в центр занятости, рассказала о себе, и мне предложили заняться лепкой посуды в благотворительном фонде «Круг». Там руководитель увидела мои способности и поручила выводить продукцию фонда (тарелочки, чашки, украшения из глины, сделанные руками людей с инвалидностью) на маркетплейс Озон, а потом подключала и к другим задачам.
После ухода из фонда «Круг» какое-то время я училась бизнес-английскому, участвовала в разных проектах. Но потом захотелось постоянной работы. Я умела работать в социальных сетях, выполняла некоторые обязанности фандрайзера в фонде «Круг», поэтому, когда нашла вакансию фандрайзера, решила: мне это подойдет. Отправила резюме – меня пригласили в благотворительный фонд «Второе дыхание».
Цифровые технологии
Современные технологии очень помогают мне адаптироваться к новой реальности. В повседневной жизни играют важную роль программы невизуального доступа NVDA и VoiceOver: они озвучивают тексты на компьютере и телефоне. Камера смартфона помогает увеличивать изображения в реальной жизни, а приложение «Экранная лупа» и похожие на него — на компьютере и в телефоне. Дома пользуюсь колонкой «Алиса»: когда не хочется долго искать какую-то информацию и перечитывать все статьи с помощью озвучивающей программы, можно спросить у нее, и она кратко расскажет.
Я знала, что в айфоне есть программа VoiceOver, которая озвучивает текст. Но поначалу все казалось сложным. Хорошо, что незрячая знакомая объяснила основные функции. Чем чаще я использовала программу, тем легче становилось. Однако VoiceOver не подходит мне на все случаи жизни. Я часто отключаю его и отдаю предпочтение лупе, чтобы самой найти нужное, — благо, у меня остаточное зрение. В Telegram при покупке билетов или поиске туров VoiceOver почти не работает. Иногда программа сбивается с основного текста и начинает читать рекламу. Приходится перезапускать VoiceOver и надеяться, что на этот раз сработает. На длинных сайтах, когда нужно прочитать пару абзацев, тоже не всегда работает так, как мне нужно: текст «улетает» в начало. Остается только делать скриншот и распознавать текст отдельно.
После потери зрения мне пришлось искать подходящий ноутбук. Освоение компьютера давалось нелегко, ведь на самые элементарные действия уходило в 10 раз больше времени, чем раньше. Я жутко злилась, психовала, не могла смириться с этим. Тогда меня поддерживали другие незрячие и слабовидящие люди, а также курсы компьютерной грамотности для незрячих. Я уже прошла два и сейчас с удовольствием пошла учиться снова: знания нужно постоянно подкреплять, иначе все забудется.
Основная сложность — когда ты что-то выучил, все кажется понятным, но на практике это как будто не работает, хотя делаешь все по инструкции. Сидишь один, мучаешься и не знаешь, что делать. Это очень тяжело морально. Если некого спросить, остается только закрыть ноутбук и пойти успокоиться. Недавно я нашла курсы компьютерной грамотности от Everland и очень обрадовалась, что могу обращаться к куратору, если появляются проблемы. Мы созваниваемся, он помогает разобраться — и вдруг все запускается! Прямо магия какая-то!
Привыкать работать с NVDA было сложно. Коллеги пошли мне навстречу: в первом фонде «Круг» установили программу на компьютер, а в другом — разрешили взаимодействовать с ней на своем ноутбуке. Приходилось работать буквально носом в экран, с «Экранной лупой» и наушниками. Со стороны, наверное, выглядело некрасиво, будто древняя бабушка сидит за компьютером. Но надо было как-то выкручиваться, искать решения в интернете или звонить знакомым, кто разбирается в ассистивных технологиях.
Меня беспокоит, что информация об NVDA и других ассистивных технологиях все еще недостаточно доступна для незрячих. Она как-то проходит мимо целевой аудитории. Многие, даже те, кто не видит уже 10-15 лет, порой не знают базовых вещей. Почему так происходит? Ведь потерять зрение можно и в 30, и в 50, и даже в 70 лет. И в любом возрасте человек способен освоить программы невизуального доступа, если ему обеспечить должный уровень информированности. Но пока, к сожалению, сведения распространяются плохо и многие остаются как бы за бортом.
И я призываю активнее делиться знаниями об NVDA и других ассистивных программах в доступных форматах. Не бояться новых технологий, а осваивать их и использовать по максимуму. Это поможет преодолеть многие барьеры, сделает жизнь незрячих людей намного комфортнее и продуктивнее. Ведь технологии открывают колоссальные возможности для самореализации: учебы, работы, общения. Я сама на собственном опыте в этом убедилась.
Все получится!
После получения инвалидности моя жизнь не закончилась. Я достигла значительных успехов в спорте, особенно горжусь результатом на полумарафоне: в этом году пробежала 21 километр! Помимо этого, я много путешествовала, училась на актерских курсах и играла в спектаклях (и сейчас играю), вела социальный проект по реабилитации после потери зрения, поступила самостоятельно в магистратуру на бюджет, не использовав квоту. В будущем планирую искать работу в сфере юриспруденции, продвижения в соцсетях или в актерской среде.
Я мечтаю реализоваться в жизни, стать состоятельной и в финансовом, и в личностном плане. Получение инвалидности и адаптация в жизни и на работе с почти отсутствующим зрением, привыкание к специальным программам — это непростой опыт, который помог мне лучше узнать себя и увидеть мир с новой стороны. Я считаю, что и в новых обстоятельствах можно прожить жизнь ярко и достойно. Главное — не терять времени, искать новые возможности и всегда помнить: постепенно все наладится!
