Благодаря цифровым технологиям я независим от пенсии
За 16 лет жизни с рассеянным склерозом Игорь Торопчин из Москвы убедился в силе цифровых технологий. Ведь именно благодаря функциям голосового ввода он остался в прежнем рекламном агентстве, пусть и в более низкой должности, когда руки ослабли и не позволили ему набирать текст. А благодаря сервисам «2ГИС» и «Яндекс Карты» легко планирует свои маршруты и может проводить время с дочерью на стадионе или в кафе, несмотря на то, что передвигается в инвалидной коляске. Наш герой поделился своими впечатлениями, достижениями и рассказал о возможных угрозах для тех, кто оказался в похожей ситуации впервые.
Зачем я участвую в этом проекте?
Я сам отозвался участвовать в этом проекте. Во-первых, мне это просто интересно. Во-вторых, я активно использую цифровые возможности: сервис «Яндекс Карты» и «2ГИС». С помощью них я могу заранее спланировать свой маршрут. Я решил поделиться с другими своей историей приспособления к новым условиям жизни.
Абсолютно ничто не предвещало болезнь. Я был красавец-мужчина, спортсмен-кандидат в мастера спорта по плаванию, окончил Московский авиационный институт, работал в международном агентстве экспертом по рекламе, тусовался. В 2008 году проснулся утром и обнаружил, что у меня не работают руки и ноги. Часа через два кое-как начал двигаться и вызвал «скорую». Мне поставили диагноз «рассеянный склероз» и сказали, что будут обострения. Тогда меня прокололи гормонами и сняли все симптомы: я бегал, даже жену на руках носил.
Потом начались обострения: сначала раз в два года, затем чаще. Периодически я лежал под капельницей. Симптомы снимали — они опять возвращались. С 2015 года я стал ходить с тростью, а с 2020 передвигаюсь в инвалидной коляске.
Принятие инвалидности
Для меня это был не то чтобы шок. Это был ужас. То есть как так? Я прошёл за это время все стадии: от отрицания и гнева до принятия. По-настоящему я принял ситуацию лет пять назад.
Естественно, я в поисковиках забивал, что это за заболевание. Информации и тогда, и сейчас было много. Но что тогда, что сейчас многое из этого путает человека, особенно те ресурсы, которые говорят, что болезнь излечима. И этим грешат даже частные клиники: да, заболевание может затормозиться, но полностью от него не избавишься. Поэтому первые годы было ощущение, что можно как-то излечиться. Мне кажется, люди с чем-то подобным очень открыты к шарлатанам, экстрасенсам — а-ля медикам, которые вытягивают последние деньги.
Я не обращался к ним, но они как-то сами оказывались вокруг меня. Эти люди, с которыми я сталкивался, были абсолютно разными. Одни говорили какие-то оккультные вещи. Другие советовали ехать в Непал, третьи — лечиться пчёлами и не общаться с врачами. Они находили меня необязательно в соцсетях, скорее через ближайший круг пытались зайти. Однажды партнёр пригласил меня на деловую встречу. Когда мы обсудили рабочие вопросы, появилась его жена, которая сказала: «А давайте я помолюсь, расставлю чего-то в церкви — у вас все пройдёт через полгода». Как и в других подобных ситуациях, я вовремя сообразил, что не стоит.
Мама, мне кажется, перенесла это очень тяжело: она была в панике. Я знаю, что она плакала по ночам. Только через год она стала более-менее к этому спокойно относиться: поняла, что я нормальный парень, перестала бояться, что я упаду, не смогу жить, работать и так далее.
Я ожидал, что дочери со мной будет неловко, но она не стесняется меня. Мне очень это приятно. Сейчас ей 11. Но она до сих пор говорит: «Папа не болеет, у него просто с ножками проблемы, папа может все». И вот на прошлой неделе мы ходили с Таисией на футбол, и она выложила на своей странице в социальных сетях, где у неё подружки, одноклассники, фотографии со мной, на которых мы с флагами, шарфами.
Работа в новых обстоятельствах
Дом, в котором я живу, был абсолютно недоступен для человека на коляске. У меня есть поговорка: «Ёжик — птица гордая: не пнёшь — не полетит». То есть всех надо пинать. Я неоднократно писал в управляющую компанию. В итоге вышел на районного депутата, и только через год мне сделали доступный, удобный пандус.
Квартиру пришлось переоборудовать под инвалидную коляску своими силами. Просил знакомых расширить стены, установить двери, убрать пороги, вкрутить поручни в стены в некоторых местах, чтобы я мог пересаживаться на коляску, ходить в туалет. Все это требовало материальных затрат.
Жизнь в квартире тоже изменилась: теперь я не мог достать вещи с верхних полок. Поэтому планирую, сколько тарелок и чашек будет лежать в нижних шкафах на кухне. Также прошу матушку или знакомых заранее достать, например, тёплые вещи с верхних полок и убрать наверх летние, чтобы я никого не просил по несколько раз.
Я адаптировался и к передвижению на улице. У московских остановок сниженный заезд на тротуар. Мне удобны электробусы с пандусами. Когда подъезжает нужный автобус, я машу водителю и он опускает пандус. Перед нужной остановкой нажимаю кнопку вызова водителя, чтобы тот снова его опустил. Маршрут планирую: важно, чтобы были перекрёстки со светофорами, так как подземные переходы не доступны.
Работа в новых обстоятельствах
Я сразу же рассказал руководству о своей болезни. Мне предоставили парковку в бизнес-центре, чтобы я далеко не ходил, и до 2020 года, даже когда стал использовать трость, я работал там в прежней должности, разве что обязанностей стало меньше. Я напоминал коллегам, что мой мозг может их запутать, что нужно меня контролировать.
В 2020 году, когда понял, что совсем тяжело работать, я сам пришел к руководству, говорю, мол, ребята, увольняйте меня, потому что я вам пользы не приношу, вы и так для меня много сделали. Мне предложили перейти на удалёнку и работать помощником ассистента или консультантом — это самая маленькая должность.
Я купил ноутбук и стал работать из дома. Поскольку я часто устаю, то сразу сказал работодателю, что могу поработать два часа, а потом уснуть и два часа быть недоступен. Поэтому попросил давать мне задачи, которые можно выполнять в течение недели, даже в выходные. С задачами типа «сегодня к трём часам» я бы не справился. Например, я могу отследить активность конкурентов, скачать фотографии сейчас или ночью и никого не подведу, если сделаю это сегодня или в течение недели. Созвоны также лучше назначать заранее, потому что я буду собираться часа два и должен понимать, не падаю ли от усталости.
Работа даёт мне минимальные средства. Мне их хватает. Я независим от пенсии, могу оплатить себе поход на байдарках, поехать с дочерью на стадион, зайти в любое кафе. Я считаю это своим достижением.
Я приобрёл недвижимость — крошечный домик в ста метрах от Черного моря в Батуми. Откладывал на него часть пенсии и заработка. Стараюсь сдавать его на длительный срок. Сам отдыхаю здесь раз в два года. Дочь от этого всего в восторге.
Цифровые технологии
Со временем мои пальцы стали работать очень медленно. Тогда я начал набирать текст, используя функции голосового ввода. На смартфоне нажимаю на значок микрофона везде, где он есть: в мессенджерах, социальных сетях, браузерах.
На ноутбуке я настроил голосовой ввод в разделе «Специальные возможности». То есть произношу текст при работе с офисными программами, браузерами. Мышью пользуюсь с огромным напряжением — так, что пальцы дрожат. Иногда усиленно концентрируюсь на этом. Когда программа голосового ввода допускает опечатки, приходится прицеливаться и нажимать на клавиши «Delete» или «Backspace». Если опечаток много, удаляю всё и набираю текст при помощи голоса заново: так намного легче, чем удалять отдельные слова. Знаю, что есть голосовые словосочетания для этих операций, но пока я их не использую, потому что справляюсь с мышью и несколькими клавишами.
Кроме того, когда я сел в инвалидную коляску, начал использовать сервисы «Яндекс Карты» и «2ГИС». С помощью них я могу заранее спланировать свой маршрут: понять, есть ли на улицах перекрёстки, нет ли подземных переходов, которые недоступны для меня, и сколько времени понадобится, чтобы доехать до ближайшего перекрёстка, если возле подземного перехода его не будет.
Все получится!
Я стал больше ценить общение на разные темы. Я не закрываюсь от людей, а часто сам инициирую встречи с друзьями.
Два раза в год хожу в поход на байдарках. Я сажусь на лёгкую, не электрическую коляску. Меня грузят в машину, потом коляску прикручивают к байдарке. Приплываем — её откручивают. Меня приподнимают и сажают на неё. От костра до палатки доехать я могу. Я люблю сидеть у костра, но приготовить шашлык уже не могу. Сижу и нагло наблюдаю, как другие работают. Последнее время получаю от этого удовольствие.
Два раза в год езжу на фестивали электронной музыки — под Москвой или в ближайшей области. Приезжаю со знакомыми, мы живём в палатках. На танцплощадках танцую руками, дёргаю головой минут 5-10. Но больше удовольствия получаю от созерцания.
Раз в год или в два езжу куда-то отдохнуть. В прошлом году был в Калининграде, в этом — планирую поехать в Дагестан.
Я осознал, что не всё в мире зависит от меня. Раньше я был молодой, сильный и здоровый, был уверен: что захочу — то у меня и будет. Захочу сменить работу — пойду на курсы и через год попаду туда, куда мне надо. Надо больше денег — устроюсь на 2-3 работы, буду ночью работать и заработаю. Захочу — жена будет такая-то, захочу — машина будет. То есть это не просто, но зависит от тебя. Теперь же я понимаю, что надо не пытаться всё захапать, а получать удовольствие от того, что есть, и не стремиться к тому, чего нельзя достичь. Об этом я рассказываю в короткометражном фильме Анастасии Штандке «Тысячи лиц», снятом в 2018 году.
Не впадайте в уныние! Постарайтесь как можно быстрее воспринять это как данность: раньше было так, а вот теперь — так. Ни в коем случае не отчаиваться, не впадать в запой, в загул. Всё постепенно наладится.
